拍下無障礙設施上傳 陳燕麟醫師盼助肌萎症病友走出黑暗

2022-01-14 • 校友新聞

【輔大公共事務室特約記者潘卉秋報導】陳燕麟醫師的生命講座於2021年12月11日上午舉行，線上聚集了海內外各地的輔大校友，交流彼此對於肌萎症的心得與感想，場面溫馨熱切，充滿輔大人的愛與關懷。
 
演講中，陳燕麟醫師講述著自己的故事，從小與同儕的生活無異，卻在國高中最好動的年紀出現肌肉無力的症狀，最後被確診為肌肉萎縮症。多年過去，他已經是耕莘醫院病理科醫師，致力於研究肌肉萎縮症，身為病友、醫師以及家屬，多重身分的他特別能體會每一個角度的心理狀態，因而擔任肌萎縮病友協會理事長，希望能陪伴病友度過難熬的時刻，更期望能透過基因檢測，減少下一代遺傳到肌萎基因的機率。
 
從活蹦亂跳的男孩到坐在輪椅上沉穩的醫師，這些年他走過龐大的黑暗與低潮，卻也認知到不斷自怨自艾不會有任何改變，決心投入基因研究，希望能幫助更多人，而人生有了重心之後，他重新回到陽光下，不僅爬上中國長城、跳澳門塔，甚至是跑馬拉松，多虧陳燕麟的身邊一直有著支持他嘗試更多極限的親友，讓這些看似不可能的事都成為了可能，今年他更與康健雜誌合作，公益出版《擁抱生命的不完美》，將募資金額10% 回饋給肌萎縮病友協會。
 
特別溫暖的是，參加線上講座的校友們除了熱情互動給予回饋之外，更積極地表達自己能提供的幫助，例如畢業於職能治療學系學姊林以晨，喜愛旅遊的她在本業之餘考取了外語導遊領隊證照，也有音樂團體相關背景，希望能媒合資源，幫助陳燕麟醫師的病友協會成員。
 

 
不僅如此，海內外校友也都熱情參與，包含時任全球校友總會總會長吳光昱（物理系，61年畢業）、前全球校友總會美加東地區副會長張文穎（物理系，65年畢業），以及國內中華民國校友總會副理事楊明勳（國際貿易學系，75年畢業）等多位學長姊們，全球各地校友克服時差，一同線上參與講座，更有多人表示願意參加醫療試驗，也非常主動希望能整合資源協助陳燕麟醫師推動病友活動。
 
而我們能怎麼做？即使沒有資源，沒有人脈，每個人都能做到的，就是在前往各個餐廳或景點時，多拍幾張照片，顯示大門是否有門檻階梯、是否有無障礙斜坡、洗手間是否有門檻、寬度大約多少等資訊，照片上傳Google Maps的店家評論，如此一來，不只是肌萎症患者，當任何需要無障礙設施的旅客在安排行程時，都會更加方便。而其實重點在於留意各地無障礙設施是否妥當，簡單的小動作就能讓障礙變成無障礙，相信透過眾人之力，肌萎症病友的生活會更加簡單容易。
 
會後，公共事務室主任鄭靜宜送出7本實體書作者親簽版、加3本電子書，總共10本《擁抱生命的不完美》給與會的校友們，礙於疫情只能於線上相聚，但那份真誠且熱切的心、單純想伸出援手的念頭，反而更能不受時空限制地傳達給彼此，輔大人互相扶持、積極的一面著實令人感動，一如那天上午的暖陽，照映在每一位與會的校友心中。